maanantai 28. tammikuuta 2008

Mittaukset on nyt käynnissä

Uusimmat kuulumiset vielä näin torstaina;
Edillä ruokahalu on kadonnut jonnekin. Se on aika erikoista, sillä poikahan on aina ollut hyvä syömään. Myös kiukuttelu on astunut mukaan kuvoihin. Toivottavasti tämä on vain väliaikainen juttu.

Kokeillaas kirjoittaa tähän. Eli mittaus suoritettu. Kaikki meni sinänsä hyvin, melkoista vahtimistahan se koko päivä eilen oli. Saatiin melkein 24h mittaustulokset, eli juuri niinkuin pitikin. Gastroenterologi kattoo tulokset tänään ja sanelee ne ja ens viikon alussa kyselen tulokset ennen kun keskiviikkona mennään allergologille Hkiin. Pienelle miehelle jonkin asteinen sairaalakammo taisi tulla tuosta toimenpiteestä, koska hän huusi kuin hyeena tänään sairaalalle saavuttuamme.. Palautettiin siis se mittari. Ja letkun poisoton pahin vaihe oli teippien irroitus. Teipin kuvat edelleen naamanassussa.. Mie ite siis poistin sen letkun. Kokonaisuudessaan pojan liikkumiseen se laite vähän vaikutti ja mielialaan ihan selkeästi, poika oli eilisen normaalia totisempi. Mutta muuten ihan ookoo juttu. Isoveljellä teki vaan pahaa katsoa pienen nenäletkua, joten hän ei sitten uskaltanut katsoakaan sitä vaan katsoi aina ohi pikkuveljestä. =)


No niin, tänä aamuna laitettiin sitten letku nenään Edvinille. Aivan kamala huutohan se oli, verta, hikeä ja kyyneleitä.. Neljä aikuista pitelemässä pientä kiinni. Ja tunti siinä menikin, ennen kun letku saatiin laitettua. Pikkureppana oli ihan naatti sen taistelun jälkeen ja nukkui kotimatkan autossa. Selkeästi koko päivän on ollut vakavempi ja totisempi ja kyllä se vähän tuntuu vaivaavan se letku. Jatkuva valvonta nyt meillä miehen kanssa, muuten voi olla, että on entinen letku.

sunnuntai 27. tammikuuta 2008

Huomenna mittauksiin..



Huijui, äitiä jännittää jo huominen refluksimittaus. Poskien helahtelua on edelleen ollut ilmassa. Pahimmat kipukohtaukset ovat vähentyneet huomattavasti tällä nykyisellä ruokavaliolla. Kassotaan nyt, että mitä noi mittaukset meille sanoo..

keskiviikko 23. tammikuuta 2008

En uskalla edes ääneen sitä sanoa..

..Mutta meillä on nyt kolmatta viikkoa oltu täysin ilman mitään maitotuotteita, vähennetty viljat ja kaura kokonaan pois ja omena. Ja muutama muu pahikseksi epäilty ruoka-aine.. Lehahteluja toki on ollut, esim. sipuli taitaa olla yksi pahiksista.. mutta ei niin pahaa kuin aiemmin. Puhutaan siis muutamasta lähipäivästä. Kuitenkin sunnuntaina poika vielä sai kipukohtauksen selkeästi ja nyt mennään vasta keskiviikossa. Mutta, yöt on olleet helpompia. Joku asia ollaan tehty ilmeisen oikein, koska noin hyvin poika ei ole ennen nukkunut. Mutta..ei vielä uskalla huokaista.. Refluksimittaukset on vasta tulossa ja samoin se allergologille meno. Kassotaan mitä siellä selviää uutta. Melkoinen salapoliisi pitäisi olla, että saisi selville pienen miehen ongelman.

sunnuntai 20. tammikuuta 2008

Kun joskus tuntuu, että jokainen päivä on liikaa

Tänään se tunne taas tuli päälle. Hyvin itketyn yön jälkeen, poika oli taas pystyssä ajoissa aamulla ja reippaana, iloisena itsenään. Syötiin siinä aamupalaa sunnuntain rauhaisaan tapaamme. Edvin innostui maistamaan leipää, noin kahden postimerkin kokoisen palasen (koska me ei olla jätetty kun se maito ehdottomasti pois ruokavaliosta, ilman lääkäriä en uskalla paljon muuta jättää ja tuokin on hyvin oleellinen juttu tuo maito! Kalsiumlisämääräystä odotellaan edelleen..). Ruokailu meni ookoo, pieni poskien punoitus, tyypilliseen tapaan siinä sitten alkoi vähän ruokailun jälkeen. Katsottiin siinä yhdessä isoveljen ja Edvinin kanssa telkkaria. Kunnes se tuli; Aivan hysteerisen kamala itkukohtaus. Sitä ennen vähän semmosta ihme kiemurtelua ja epämukavan olon osoittamista, kiukkuilua ja tavaroiden paiskomista. Itku jatkui ja jatkui ja jatkui. Yritin ottaa pienen syliini ja pitää hänestä kiinni, mutta eipä poika halunnut vaan riuhtoi itsensä minusta irti ja itki selkä kaarella kivuliaan näköisenä. Pikkuisen ihmisen naama oli aivan tulipunainen, enkä saanut häneen mitään kontaktia lukuisista yrityksistä huolimatta. Hän vaan itki. Mieskin heräsi siinä sitten ihmettelemään tilannetta, kun tenava oli itkenyt jo yli 30 minuutin ajan. Loppua kohti sain otettua poikaa jalkapohjasta kiinni ja rapsuttelin häntä rauhoittaakseni. Ja siihen sitten jumituinkin, koska hän ei halunnut päästää minua pois. Aina kun yritin vaihtaa asentoani tai niistää nenääni, niin poika parkaisi kahta kamalemman parun päälle. Minulla valui jo kyyneleet silmistä, kun mietin miten paljon kipua tämän pikkuihmisen elämään mahtuu. Minusta tuntui, että tämäkin päivä on ihan liian paljon pienelle miehelle.. Vaan eipä kai muu auta kun odottaa. Tai ehkä soitan huomenna taas jonnekin ja kysyn, mitä ihmettä voisin tehdä lapseni hyväksi..

Myöhemmin iltapäivällä poskien ihottuma muuttui kuivakamman näköiseksi ja käsivarsiin nousi lisää pientä näppyläihottumaa..

Mikä meille käy tai ei käy (Päivitetty 10.2.2008)

Laitetaanpas tänne ruokia, jotka meille ilmeisestikin käy tai ei käy tällä hetkellä;

EI KÄY
Eli näiden epäillään aiheuttaneen oireiluja ja lääkärin mielestä
pidettävä pois ruokavaliosta

* Maito, hylamaito, laktoositon maitojuoma tai tutteli
* Juustot, kermat, rahkat,jugurtit yms maitotuotteet
* Naudan liha
* Kaura, venhä, ohra, ruis
* Kurkku
* Ruusunmarja
* Sitruunahappo
* Raaka omena, keitetty omena
* Pähkinät
* Suklaa/ Kaakao (?) ei tietoa mikä siinä ei sovi
* Viinirypäleet
* Punaherukka, mustaherukka
* Luumu
* Tomaatti
* Selleri
* Pähkinät, manteli
* Hunaja
* Vesimeloni
* Curry, pippurisekoitus
* Korianteri



ilmeisesti KÄY

* Hirssi
* Tattari
* Peruna
* Possun liha
* Poro
* Merilohi
* Persikka, persikkasose
* Aprikoosisose
* Banaani
* Pakastettu mansikka
* Appelsiini
* Broileri
* Puhdas riisi
* Alpro Soya-maito
* Päärynä
* Tofu-jäätelö

Epäilyttäviä

* Vadelma
* Kaali
* Parsakaali
* Vihreä salaatti

keskiviikko 16. tammikuuta 2008

Viimeyön unipäiväkirjaa

Laitanpa tyypillisen yön tänne nähtäville;

19.48 Poika nukahti, hyvin väsyneenä. Suht helposti
21.20 Itkukohtaus kesken unen, kipuja mahassa?
21.40 Itkeskelyä

**SÄNGYN PÄÄTY ENTISTÄ KOHOMMALLE

22.25 Outoja ääniä, haukahteluja
23.30 Itkua
00.00-04 önähtelyjä, ei varsinaista heräämistä, unissaan itkemisiä
04.30 Kunnon herättävä itkukohtaus
06.30 Herääminen

Lisään vielä, että tämä on siis näitä parhaimpia öitä, mitä meillä on..

tiistai 15. tammikuuta 2008

Havainnointia


Tässäpä olisi eiliseltä päivältä kuva, kun poika oli syönyt ruusunmarjasosetta purkillisen..
Ja punoitusta kesti koko päivän aamusta iltaan saakka. Ja tämän jälkeen takamus meni aivan ruvelle ja punaiseksi, näppäsin siitäkin kuvan esimerkiksi.

Ja päivittäinen omituisuus on meillä tuo papanakakkaisuus. Tämä kuva ei liene liian paha tähän yhteyteen..

maanantai 14. tammikuuta 2008

Allergic shiners




http://perheklubi.net/index.php?showtopic=31428

.

Reflux-mittaukseen!!!

Jeee. Nyt on taas voittajaolo. Keskussairaalasta soitettiin, että Edi pääsee reflux-mittaukseen tai mikä ikinä onkaan virallisesti nimeltään. Saadaanpahan selvyys siihenkin, että jos ei ole tai on tuosta kysymys. 28.1.2008 on klo 8.00 sairaalalle aika ja kotiin päästään mittauslaitteen kanssa. Lastenpolilla unihäiriöön liittyen vielä helmikuussa vastaanottoaika. On jotenkin niin tottunut, ettei asiat etene ja mene ihan niinkuin toivoisi, niin siitä tämä voittajaolo tässä tilanteessa.

Tämän päivän havaintoja:

Piltti-ruusunmarja-sosetta annettiin ja posket helahtivat punaiseksi. Ovat nyt koko päivän olleet ihan punaisena. Ja iltapäivällä huomasin tulipunaisena helottavan peppureiän.

** Aloitin pitämään taas jälleen kerran ruokapäiväkirjaa unipäiväkirjan ja "oirepäiväkirjan" ohessa. Tällainen päiväkirja minulla oli jo aiemminkin, mutta lastenpoli ei tuntunut olevan siitä silloin yhtään kiinnostunut, niin jätettiin sekin "hössötys" pois.. Mielestäni tämä on aika tärkeä juttu ja voidaan sitten helmikuussa allergologillekin näyttää.**

sunnuntai 13. tammikuuta 2008

Sairaanlapsen hoitotuki

Tätä Kelan maksamaa sairaanlapsen hoitotukea olen pohdiskellut. Meillä kun on helatorstain ja loppiaisen välillä (eli reilusti alle vuodessa) ollut nyt 9 korvatulehdusta, kaksi silmätulehdusta ja yksi mahatauti, jotka ovat hoitoa vaatineet niin siitä tuli mieleeni. Selvitin kelan sivujen (www.kela.fi) kautta, että jo pelkästään korvatulehduskierteen takia pitäisi saada jotain tukea. Kyselin lasten polin lääkäriltä b-lausuntoa, hoitajan välityksellä ja odottelen siihenkin nyt sitten vastausta. Voi kyllä olla, että joutuu kasvotusten sitä pyytämään.

Tästäkin asiasta kaipailisin _KOKEMUKSIA_ mikäli jollain sattuisi olemaan!

lauantai 12. tammikuuta 2008

Mielenkiintoinen linkkivinkki

http://www.jaatinen.info/vinkit/ravitsemus.html

Ravitsemukseen ja vatsantoimintaan liittyvä linkki

Minäkö muka väsynyt..?

Kyllä. Se on nyt kuultu taas ystävättären suustakin, että näytän väsyneeltä ja siltä, etten jaksaisi yhtään mitään enää. Totta, näin on. Mutta kun on pakko niin on pakko. En valita, en ainakaan kovin paljon... Tai...en ainakaan myönnä valittavani.. ;)

Ai mistäkö tietää, että on väsynyt. No ainakin siitä, ettei muista asioita, lähtee kauppaan ja huomaa vasta perillä, ettei ole ottanut lompakkoa mukaansa. Tai ettei saa ajatuksia pysymään kasassa niin kauaa, että voisi lukea ohjekirjasen alusta loppuun, jo ensimmäisen luvun ensimmäisten virkkeiden jälkeen unohtaa, mitä aivan alussa on lukenut. Näin minulle ainakin kävi, kun luin raskausdiabeteksen opasta.

Onhan tässä ollut päiviä, kun nukahdan pystyyn, tietokonetuolilleni. Havahdun siihen kun mies kävelee viereen tai jompi kumpi pojista mekkaloi. Tai kun simahdan sohvalle niin, että pari tuntia menee ihan "ohi" eikä mitään hajua ympärillä tapahtuneesta. Lasten tappeluiden äänet, telkkari, eikä edes Edin tapa, kun hän tulee kaivelemaan silmiäni kun pistän ne kiinni, ole herättäneet minua. Olen siis ollut ilmeisen syvässä unessa.

En tiedä mikä on syytä ja mikä seurausta, mutta siis minullahan on uniapnea, joka väsyttää minua lisää. Unenlaatuni on huono. Raskaus väsyttää lisää, ja nyt tämä raskausdiabetes, joka minulla todettiin kuulema väsyttää ja aiheuttaa jos jonkinmoisia oireita. En sitten tiedä, johtuuko tämä minun kahden kuukauden mittainen "flunssa", joka nostaa leukkareita (siis pysyvät koholla) kokoajan, siitä, että olen väsynyt vai väsyttääkö tämä lisää. Kuulostaako hurjalle? No, se on sitä. Ehkä tämä tästä vielä joskus.. (vaikka useimmiten nykyään tuntuu sille, että ei tämä tästä mene..).

Joskus menen suihkuun. Nautin siitä hetkestä, kun kukaan ei vaadi minulta mitään huomiota. Valutan vettä pitkin isoa mahaani ja rentoudun. Se on se hetki, kun minä nollaan itseäni. Ihmisten ilmoille minä en ole jaksanut pariin kuukauteen lähteä, elikäs viikottaiset kahvittelut kavereiden kanssa ja shoppailureissut on unohdettu jo. En edes kaipaa mihinkään, koska en edes jaksa ajatella lähteväni Prismaa pidemmälle kotoa.

Mitäkö minä toivoisin? Toivoisin, että lapsen yöhuutamisen syy saataisiin selville, että osattaisiin hoitaa häntä oikealla tapaa. Kuitenkaan en usko, että tämä on muutaman viikon tai muutaman kuukauden juttu. Olisi hienoa, jos asia selviäisi puolenvuoden tai vaikkapa vuoden sisällä ja saataisiin pojan asiat kuntoon. En halua asettaa odotuksia sen lähemmäs, etten taas pettyisi. Ja jos vielä jotain saan toivoa, niin toivon niiltä viimeisiltä lähelle jääneiltä ihmisiltä/ystäviltä, jotka elämään vielä kuuluvat, etteivät hekin katoaisi aivan kokonaan. Minä tarvitsen joka ikisen kontaktin kotoa ulkomaailmaan. Joka ikisen ihmisen tapaaminen ja kanssa käyty keskustelu on aina plussaa ja mielen virkistystä.. Ehkä vaikea ymmärtää, jos ei ole ollut koskaan näin jumissa ja väsynyt. Mutta, toivottavasti ymmärrätte.

Olen lueskellut muutamia muita vastaavanlaisia blogeja ja sain sieltä innostuksen kirjoittaa omaa. Ajatella; KYLLÄ MINULLA ON VIELÄ TÄHÄN VOIMIA. Eli; Ei olla ihan loppu. Pahempaakin voisi tapahtua ja vaikeampaakin elämässä voisi olla. Muistan kyllä sen. Kokemuksesta. En ala muuttua pessimistiksi, en en en en. Vastustan sitä. Minun perusluonteeni on edelleen iloinen ja positiivinen. Onhan minulla maailman ihanimmat lapset ja mies.

Ehkä tämä oli tässä. Menee muuten jaaritteluksi koko ajatuksen juoksu. Palataan asiaan!

Varasin ajan allergologille

Käymäni sähköpostiviestikeskustelut ja pari puhelua allergisten/refluksia sairastavien lasten äitien kanssa on saanut minut vakuuttuneeksi, että olisi aiheellista edes käydä allergologilla. Varasin ajan Tiina Tuomiselle Helsinkiin, koska täällä Lappeenrannassa ei tunnu olevan asiaan perehtynyttä lääkäriä. Jos olen ihan väärässä, niin korjatkaa asia. Lääkäriaika saatiin 6.2.2008. Eli vajaa kuukausi pitäisi sitä odotella. Samaan aikaan odotellaan saavamme lastenpolin lääkäriltä jotain kommenttia epäilyksiini tai edes se lasten polin aika, joka meille lupailtiin kuun lopulle.. Uskon, että se menee kuitenkin helmikuulle.

Meidän lehahdusposkikuva

Tässä pari keskustelua kaksplus palstalta, joissa olen kirjoittanut aiheesta

http://keskustelu.kaksplus.fi

Ja


http://keskustelu.kaksplus.fi


Omaksi muistin avuksi laitan nämä tänne, että pääsen joskus katsomaan josko joku olisi vielä kommentoinut lisää.. Ja tännekin saa edelleen kommentoida, jos tulee ajatuksia mieleen.

Viesti eräälle refluksi-lapsen äidille

Tällaisen mailin kirjoitin tilanteestamme eräälle refluksilapsen äidille pari päivää sitten. En uskalla kopioida tänne hänen kirjoituksiaan, koska en tiedä onko se sallittua. Mutta laitanpa omat kirjoitukseni kuitenkin.

Hei ja kiitos pitkästä vastauksestasi.

Me ollaan niin nollapisteessä taas tämän tenavan kanssa. Tuntuu, ettei aikaisimmilla lääkärikäynneillä, eikä unikouluilla, ei ruokavaliokokeiluilla,
ei liimakorvan hoitamisella eikä millään ole ollut mitään väliä. Lapsi sen kun vaan huutaa yöt.

Edvin siis on 1 v 5kk ja aloitti siinä puolen vuoden iässä pahenevan huutokonserttinsa öisin. Elämänsä ensimmäisen puoli vuotta poika oli normaali vauva,
tosin heräili aina 2-4 tunnin välein huutamaan/syömään rintaa (kun taas esikoinen nukkui aina pitkät yöunet syömättä..). Sitten puolen vuoden iässä
alkoi mahdoton konsertti, jota pari kuukautta jaksettiin kuunnella. Rankkaahan se oli, mutta kun aina tuntui olevan joku hyvä "selitys" miksi lapsi huutaa..
Hampaita tekee, eroahdistusta tekee jne.. Neuvolassa eivät siis osanneet sanoa mitään, pitivät normaalina. Mutta äitinä minusta tämä ei ollut normaalia. Lapsemme
heräsi unipäiväkirjan mukaan yöllä 6-16 kertaa huutamaan ja valitti selvästi kipua. Kesä meni siinä vielä seuratessa kun poika huusi tunnin tai vajaan tunninkin välein
öisin ja oli luksusta jos hän nukkui 2 tai 3 tuntia putkeen. Aloin seurata syömisiä ja teinkin parin kuukauden ajan ruokapäiväkirjaa. Viljat ja maidot jätettiin pois, ei tulosta.
Sitten käytiin yksityisellä lääkärillä (tätä ennen lukuisia tk-lääkärillä käyntejä ja minut suunnilleen naurettiin pihalle sieltä. Korvatulehdukset alkoivat ja niitä kyllä toisinaan
löytyikin.). Yksityinen lastenlääkäri tuumasi minulle; Onkos lapsi ensimmäisesi. -No ei, kerroin että minulla on vanhempikin poika. No seuraava lausahdus oli; Tiesitkös
muuten, että jotkut lapset vaan huutaa yöllä. Minua harmitti koko reissu. Juuri ennen lääkäristä poistumista keräsin kuitenkin voimani ja murahdin sille naiselle;" ME HALUTAAN LÄHETE ALLERGIATUTKIMUKSIIN JA LASTEN POLILLE. Ja niitähän me tultiin hakemaankin.". No, allergiakokeet lääkärin mielestä olivat turhia ja liian
kalliita, eikä ainakaan yksityisellä kannata teettää. (Johon minä sanoin, että jos maksavat alle 10 000 euroa, niin siitä vaan.. No, ei saatu yksityiselle allergiakokeita siltikään..). Lähete sentäs saatiin. Ja siinä vaiheessa ehkä viikon päästä Edvinille tulikin jo kolmas tai neljäs korvatulehdus, ja se hoidettiin terveyskeskuksella. Terveyskeskuslääkärin kanssa keskusteltuani hänkin teki lähetteen lasten polille korvien ja yöhuutamisen takia. Meni kuukauden päivät kun päästiin polille. Siellä meiltä
otettiin kolmesta aineesta (maito, vehnä ja muna) prick-testit, vaikkakin sanoin ettei me olla uskallettu munaa edes koskaan antaa, venhääkään ei oltu moneen kuukauteen syöty ja maito on se mitä tissistä tulee + joitain kidiusjugurtteja saanut. Lapsella ikää tässä vaiheessa 1 v 2kk. Allergiakoetulokset oli puhtaat, siis ei allergiaa heidän mielestään. Jälkeen päin ollaan ihmeteltu kokeiden suppeutta ja sitä, että olikohan nuo nyt luotettavia tuloksia..Kun olen kuullut, etteivät nuo allergiat
aina edes näy tuolla, varsinkin jos ovat suolioireisia niinkuin meidän mielestä Edvinillä on. No, lasten polin kanssa yhteistyössä toteutettiin parin kuukauden unikoulu.
Unoihoitaja kävi kotona ja tehtiin kaikki oppikirjojen mukaan. Ei tuottanut tulosta. Joulun alla putkitettiin korvat ja leikattiin risat kuorauksen ja huonon yöhengittämisen takia, uutena vuotena oli taas korvatulehdus. Ja huudot ovat jatkuneet ennallaan aina. Ei juurikaan muutosta. Tällä hetkellä pari viikkoa korvatulehduksesta aikaa, poika päivisin reipas ja ihana oma itsensä, mutta yöt huutelee.. Ja päiväunien jälkeen. Jätettiin muutama pvä sitten pois tuttelin velli (jota on nykyisin annettu kun lasten poli kielsi imetyksen..) ja aivan kaikki maitotuotteet oma-aloitteisesti. Saatiin kokea yksi yö, jolloin poika nukkui alkupätkän hyvin sikeästi. En tiedä oliko niin väsynyt huutoonsa kun ei saanut velliä vai mikä oli.. Mutta aamuyön sitten taas huuti normaaliin tapaan.

Edvinin oireet;

-Maha ollut koko ikänsä kovalla. Semmosia pelkkiä papanoita tulee. Ihan pienenä alle 6kk iässä kakkasi 2-3 vkon välein. Neuvolan mielestä normaalia.
-Meidän mielestä yöitkut ovat jonkun sortin mahakipuja ja kipu"kohtauksia". Huutaa selkäkaarella, ei anna edes ottaa itseään syliin. On ihan virkeä, ei unessa tms. kun alkaa yöllä huutamaan. Ja useimmiten alkuillasta jo pian nukahtamisen jälkeen alkaa "änähtelyt" ja sängyss kiemurtelu.
-Posket toisinaan lehahtaa aivan punaisiksi, selkeät punaiset "pallomaiset" alueet. Tietyt ruoka-aineet tekee (esim. viinirypäle, vadelma..)
-Peppureiän alue todella herkkä tulemaan punaiseksi ja menemään rikki (kestoillaan, kun ei kestä kertakäyttövaippoja kun yhden peräjälkeen)
-Jos se suunympärysjuttu on joku oire niin minun mielestä Edillä on toisinaan hyvin selkeä semmonen tumma alue suun ympäryksessä ja "nenän alla"
-Poika on meidän mielestä toisinaan tosi kalpea
-Vanhemmilla vahva tunne, että joku on vialla ja ilmeisesti mahassa/suolistossa

Muuten Edvin on ihana lapsi. Niin terveen näköinen, hyvin kasvanut, iloinen ja reipas normaaliolosuhteissa päivällä. Lasten polillahan ne sanoivat sitäkin, ettei niin
terveen näköinen lapsi voi olla allerginen..

Tämmöinen tapaus meillä. *huh*

Silmät ristissä naputtelen tässä..Viimeyö oli taas kamala ja aamusta en saanut poikaa enää rauhoittumaan millään ja ennen viittä noustiinkin ylös.

Kiitos vielä kerran viestistäsi!

T. "Heili Karjalasta" eli T.


Lisään tänne viestin, jonka tämä refluksi-lapsen äiti minulle on siis kirjoittanut. Hän antoi luvan käyttää kirjoituksiaan täällä..


Heippa!
Kyselit tuolla palstalla tuosta refluksista ja ajattelin kertoa siitä sulle jotain. Kerron nyt meidän omasta kokemuksesta ja sitten siitä, mitä tietoa meillä tästä ikävästä sairaudesta on. Itse olen liittynyt sellaiselle refluksi/allergiapalstalle, johon täytyy erikseen anoa pääsyä ja se on ollut tosi suuri apu näissä aallokoissa. Voin laittaa sulle sen osoitteen jos tuntuu että haluat tulla mukaan palstalle. Se toimii niin että kaikki viestit tulee sinulle sähköpostiin, eli olet kokoajan ajantasalla jutuista ja aiheista.

Eli sen varmaan tiesitkin, että refluksi= takaisinvirtausta. Refluksi on joko allergiaperäistä tai sitten rakenteellinen vika. Joillakin jopa molempia:/ Eli jos lapsella on ruoka-aineallergioita tai vaikkapa pölyallergiaa, niin se voi aiheuttaa refluksia. Ja yleensäkin ne ruuat joille on allerginen, aiheuttavat refluksia. Silloin täytyy vain saada kiinni ne ruuat, jotka allergiaa aiheuttavat ja alkaa yksinkertaisesti noudattamaan ruokavaliota joka lapselle sopii. On aika karmeaa luettavaa tuolla refluksi/allergiapalstalla kun joidenkin lapset ovat niin allergisia, ettei oikein mitään sopivaa syötävää löydy. Siellä on jopa reilusti yli vuoden ikäisiä joilla on ruokavaliossa vain yksi liha ja muutama hedelmä. On ihanaa lukea aina kun joku on löytänyt lapselleen uuden ruuan joka ei aiheuta allergiaa. Mikä hulluinta, niin siellä on muutamia joille ei tunnu löytyvän sopivaa suomalaista lihaa. Yksikin lapsi syö jopa alligaattorin lihaa:)

Rakenteellinen refluksi taas tarkoittaa sitä, että lapsella saattaa olla löysä mahaportin sulkijalihas, joka siis päästä sitä mahahappoa sinne ruokatorveen ja se polttaa ruokatorvea. Eli kuten meillä aikuisillakin esintyy tuota närästystä, niin vaiva on siis ihan sama. Tuo mahahappohan on syövyttävää ja voi vain kuvitella kuin kamala tunne pienellä vauvallakin on kun sitä nousee kurkkuun eikä pysty kertomaan sitä kuin huutamalla:( Joillakin tuo vaiva pystytään hoitamaan refluksilääkkeellä, mutta toisilla saattaa olla niin löysä se portti, että sitä joudutaan kiristämään leikkauksella.

Ongelma vain on siinä, että refluksi on alidiagnosoitu sairaus ja yleensä lääkärit eivät halua uskoa että lapsella olisi vaivana juuri se. Meillekin sanottiin ensimmäiset 7kk että pojalla on koliikkia. Meille sattui vielä lääkäri joka ei ilmeisesti tiennyt refluksista yhtään mitään ja teki oman diagnoosinsa ja se oli, että meidän poika on ylijäntevä. Aloin itse selvittämään asioita ja kerroin meidän kurjasta tilanteesta netissä tuolla palstalla ja siellä eräs ihana äiti oli lukenut mun juttuja ja otti minuun yhteyttä. Hän kertoi että meidän tarina kuulostaa ihan samalle kuin heidän pojallaan oli vauvana ollut. Ensin epäilin viimeiseen asti, että ei meillä taida olla kuitenkaan kyse refluksista, koska olin kuullut että yleensä siihen liittyy vauvan raju pulauttelu ja meidän poika ei pulautellut juuri koskaan. Tämä äiti kuitenkin kirjoitti mulle uudestaan ja sitkeästi ehotti mulle että voisko se kuitenkin olla refluksia, koska on olemassa Silent-refluksia, johon ei liity pulauttelua lainkaan, vaan kun happo nousee kurkkuun, niin se ei tule ulos vaan lapsi nielee sen takaisin. Ja näin juuri tekee meidän poika! Pääsin heti tämän äidin avulla sinne palstalle lukemaan muiden kokemuksia ja itku pääsi kun olin ensimmäisen rivin lukenut. Niin samanlaisia tarinoita täynnä tuskaa, epätoivoa ja huonoja lääkärikokemuksia. Luin miehen kanssa niitä juttuja 5h putkeen ja oltiin aivan vakuuttuneita että pojalla on refluksi. Ja tuo ylijäntevyys oli sanottu monen muunkin lapselle, mutta sekin liittyy refluksiin. Lapsi vetää itsensä jäykäksi ja selän kaarelle kun närästää:) Jonkun lapselle oli jopa sanottu, että on kehitysvammainen kun jäykistelee itseään ja kun pääsi oikealle lääkärille niin olikin refluksia.
Toisaalta se oli suuri helpotus kun tämä meille valkeni, koska kaikki muu oli jo tehty. Mitään allergiaahan meidän pojasta ei löydetty. Kokeiltiin 5 eri maitoa, mutta mikään ei muuttanut tilannetta. Imetin poikaa ja jouduin myös itse tiukalle ruokavaliolle ja seurattiin että löytyisikö sitä kautta se mille poika mahdollisesti olisi allerginen ja reagoi siihen äidinmaidon kautta. Tulos oli se, että minulta lähti painoa 10kg ja olin kuihtua kasaan, mutta poika valvoi ja huusi edelleen.

Lääkäri ei uskonut meitä, eikä laittanut meille lähetettä Ouluun jossa on meitä lähinnä oleva gastroenterologian lääkäri, joka tutkii näitä juttuja. Lääkärit täällä meilläpäin olivat sitä mieltä, että itku loppuu kun kasvaa ja aloitan kiinteän ruuan. Annoin pojalle ekan kerran hedelmäsosetta pikkurillinpään kokoisen annoksen ja parin tunnin päästä juostiin ensiapuun kun poika huutaa niin että happi loppuu. Ja lääkärin mukaan tämäkin oli vain sitä, että poika ei saa tarpeeksi rintamaitoa. Olin siiiis niiiin loppu!

Ei auttanut kuin pakata tavarat ja matkustaa 500km päähän Helsinkiin erikoislääkäri Tiina Tuomelalle (kertonut myös aamuteeveessä lasten refluksista). Tiina on aivan mahtava tyyppi ja maailman paras refluksi ja allergialääkäri. Hänelle voi aina soittaa, jättää soittopyynnön tai laittaa s.postia....ja takuulla vastaa niihin. Hän ottaa vastaan useammassa lääkärikeskuksessa. Me käytiin itäkeskuksessa, pikkujätissä. Tiina oli myös ihan 100% varma että Josualla on refluksi. No saatiin me sitten se viimein se lähete sinne Ouluunkin kun kerroin että käytiin Hesassa:D Siellä oli myös hyvä lääkäri, Sami Turunen. Hän oli myös vakuuttunut refluksista ja määräsi meille VIIMEINKIN lääkkeen siihen!!

Refluksiepäilyssä täytyy siis ensimmäisenä selvittää, että johtuuko se jostain ruoka-aineallergiasta ja joillakin jopa astmasta. Kun tämä on selvitetty ja jos mitään allergiaa aiheuttavaa ruokaa ei löydetä, niin sitten se on rakenteellinen vika. Yleensä refluksi tutkitaan vatsalaukun ph-mittauksella (meille ei suostuttu tekemään täällä keski-pohjanmaalla sitäkään). Sen voi tehdä ihan pienelle vauvallekin. Siinä viedään nenästä mahaan letku ja selkään tulee pieni reppu jossa on laite joka mittaa 1vuorokaudenajan happopitoisuuksia. Siitä näkee että mihin aikaan vuorokaudesta sitä happoa eniten nousee. Meillä se on aina yö....eli kun pitää mennä maate. Kuulostaa inhottavalta toimenpiteeltä, mutta sanovat ettei oo paha ja parempi tehä ihan pienelle joka ei revi piuhoja irti:) Meidän pojalle ei tehty sitä, eikä oo tehty vieläkään, koska tuo lääke auttoi. Lääke on tabletti joka liotetaan veteen ja annetaan ruuan seassa. Se estää hapon muodostusta mahassa. Nimi on Losec Mups, mutta niitä on paljon muitakin lääkkeitä.
Toinen tutkimus, jolla rakeenteellinen vika havaitaan, on tähystys. Olisin halunnut että meidän pojalle olis tehty se, mutta Oulussa eivät suostu tekemään näin pienelle koska siinä nukutetaan. Eli se tehdään varmaanki sitte kun vähän kasvaa.

Meillä siis oireina pojalla ihan syntymästä asti seuraavaa;
-huulten ympärys sininen (ihan vauvana, ei enään)
-veti kroppaa jäykäksi.
-ei halunnut olla yhtään selin makuulla, eikä toisinaan viihtynyt lattiallakaan.
-Huusi ensimmäiset 11kk joka yö, pahimmillaan 7h yhtäsoittoa.
-Pahin vaiva joka kiusaa edelleen....mahakipu, ilmavaivat,ummetus.

Nuo huutokohtaukset oli ihan kauheaa katsottavaa kun mitään ei voinu tehä. Oli vauvana 3 viikkoa kakkaamattakin. Ei saatu kakkaa tulemaan kuin peräruiskeella. Tämäkin liittyy refluksiin. Refluksi on siitä jännä sairaus, että se ei ole pelkkä närästys, vaan se aiheuttaa tosi paljon muitakin juttuja. Siinä varmaan syy miksi lääkärit ei aina usko äitejä ja kaikki menee sitten koliikin tai jonkun muun piikkiin. On tehty tutkimus, joka osoittaa että koliikki saattaakin olla refluksi. Toisilla se menee ohi kun aloittaa kiinteät, toisilla taas pahenee.

Refluksi voi puhjeta myös isompana, eli on mahdollista että teidänkin lapsella on se. Mutta kannattaa kartoittaa ensin pois kaikki muut yleisjutut ja sitten alkaa miettimään tätä. Isommat lapset onneksi pystyy itse kertomaan jos maha on kipeä. Monilla refluksi pahenee aina kun on flunssaa, kuumetta tai tulee hampaita ja näin myös meillä. Tosi rasittavaa:( Meillä tuo lääke on tosiaan auttanut, mutta huono puoli on se että siitä menee vatsa kovalle.

Saitkohan sää mitään irti tästä sepustuksesta:D Tää on niin pitkä ja monimutkainen juttu, että varmasi jäi jotain olennaista vielä kertomatta, mutta KYSY kysy ja kysy:) Vastaan mielelläni.

Toivotaan ettei teillä olis refluksia kiusana.

-sussu-

Laitanpa tähän alkuun lyhyesti lähtökohdat


Elikäs, poika lapsesta kyse. Syntynyt heinäkuussa 2006. Normaali alatiesynnytys 4 h, josta solisluun murtuma lapselle. Synnytyksessä erityistä se, että lapsi oli tunnin ajan jumissa vartalostaan synnytyskanavassa. Muuten terveeksi todettu, hyvin kasvava, reipas, iloinen ja onnellinen pieni mies, joka on kehittynyt normaalisti.



Ensimmäiset elinkuukaudet Edi oli tissivauva, söi rintaa yötä päivää sen 2-4 tunnin välein, mitä lapset yleensä syövätkin. Ruokahetket olivat lyhyitä ja napakoita, eli siis poika hyvä syömään. Poika sai heti pienenä relatippoja, d-vitamiinia ja toisinaan disflatylia pieruvaivoihinsa. Kasvu hyvä. Iho terve, mitä nyt kertakäyttövaiposta tulevaa iho-ongelmaa ja pientä pintakuivuutta. Ensimmäiset kiinteiden kokeilut Edillä 5,5kk iässä, jonka jälkeen hillitön yöhuutaminen alkoi.

Neuvolassa alettiin puhua huutamisista, niin siihen viitattiin kintaalla. Myöhemmin kun otettiin mukaan erilaisia kiinteitä, huutaminen vain pahentui. Välillä kokeiltiin jättää ruoka-aineita pois ja lisätä ja ottaa taas pois ja pitää päiväkirjaa syömisistä, neuvolan ohjeistuksen mukaan, tosin mitään tarkempaa ohjetta sieltä ei tullut vaan ihan suullisesti terveydenhoitaja ehdotteli ruoka-aineiden pois jättämistä.

n. 9-10 kk iässä Edille tuli ensimmäinen korvatulehdus, jonka jälkeen niitä tulikin jatkuvasti. Itseasiassa luulin välillä huutamisen johtuvan korvatulehduksista ja kiikutin poikaa terveyskeskukseen/yksityiselle näytille ja aina ei ollut kyse korvatulehduksista. Poika huusi sieltä n. 10kk iästä alkaen entistä enemmän öisin, pahimmillaan se oli sitä 16 kertaa yössä heräämistä, eli vajaan tunnin välein. 6-10kk iässä herääminen sentäs oli vielä "inhimillistä" 4-8 krt heräämistä. Aloin olla jo varma, että lapsella on jotain vialla. Korvatulehduksia tuli ja meni, kunnes koitti 8. korvatulehdus muutaman kuukauden sisällä ja todettiin liimakorva. Samalla korvalääkärin kanssa keskusteltiin poikaa vaivanneesta kuorsaamisesta, joka oli hyvin massiivista. Ja saatiinkin pian lähete putkitukseen ja risojen poistoon, joka tehtiin joulukuussa 2007. Ennen tätä meillä oltiin käyty 2kk unikoulua sairaalan unihoitajan kanssa kotona ja todettu sen olevan toimimaton juttu meidän tilanteessa. Ja lokakuussa 2007 tehtiin allergiakokeet, joissa ei mitään löytynyt.

Viimeisin korvatulehdus oli joulun aikoihin 2007 ja siitä vielä jälkitarkastus käymättä. Yöhuutaminen on jatkunut samana oli tulehdus tai ei ja selkeästi me vanhemmat olemme varmoja siitä, että jotain on vialla.

Nyt laitan vielä tänne parit keskustelupalstojen omakirjoittamani viestit. Mikäli joku haluaa kommentoida tai muuten vaan lueskella. Minuun voi ottaa yhteyttä myös sähköpostilla taijamaija(at)pp.inet.fi

Uuden blogin aloitus

Väsyneenä, unen puutteesta kärsivänä ja osittain jo puutuneena koko juttuun, aloitan kuitenkin blogin jonne keräilen omakirjoittamiani keskusteluja ja linkkejä keskusteluihin meidän Edin unihäiriöön liittyen. Tämä asia on tällä hetkellä niin iso osa meidän elämää, arkea ja ajatuksia, että siksi haluan tällaisen blogin pistää pystyyn. Toivottavasti tästä olisi jollekin apua, viimeistään sitten kun selviää mikä meidän pienellä on. Kaikkihan on edelleen arvailujen varassa ja kiinni siitä, kuinka hyvin me vanhemmat saamme lääkärin lasten polilta vakuutettua, että lapsella on joku vaiva.