lauantai 12. tammikuuta 2008

Viesti eräälle refluksi-lapsen äidille

Tällaisen mailin kirjoitin tilanteestamme eräälle refluksilapsen äidille pari päivää sitten. En uskalla kopioida tänne hänen kirjoituksiaan, koska en tiedä onko se sallittua. Mutta laitanpa omat kirjoitukseni kuitenkin.

Hei ja kiitos pitkästä vastauksestasi.

Me ollaan niin nollapisteessä taas tämän tenavan kanssa. Tuntuu, ettei aikaisimmilla lääkärikäynneillä, eikä unikouluilla, ei ruokavaliokokeiluilla,
ei liimakorvan hoitamisella eikä millään ole ollut mitään väliä. Lapsi sen kun vaan huutaa yöt.

Edvin siis on 1 v 5kk ja aloitti siinä puolen vuoden iässä pahenevan huutokonserttinsa öisin. Elämänsä ensimmäisen puoli vuotta poika oli normaali vauva,
tosin heräili aina 2-4 tunnin välein huutamaan/syömään rintaa (kun taas esikoinen nukkui aina pitkät yöunet syömättä..). Sitten puolen vuoden iässä
alkoi mahdoton konsertti, jota pari kuukautta jaksettiin kuunnella. Rankkaahan se oli, mutta kun aina tuntui olevan joku hyvä "selitys" miksi lapsi huutaa..
Hampaita tekee, eroahdistusta tekee jne.. Neuvolassa eivät siis osanneet sanoa mitään, pitivät normaalina. Mutta äitinä minusta tämä ei ollut normaalia. Lapsemme
heräsi unipäiväkirjan mukaan yöllä 6-16 kertaa huutamaan ja valitti selvästi kipua. Kesä meni siinä vielä seuratessa kun poika huusi tunnin tai vajaan tunninkin välein
öisin ja oli luksusta jos hän nukkui 2 tai 3 tuntia putkeen. Aloin seurata syömisiä ja teinkin parin kuukauden ajan ruokapäiväkirjaa. Viljat ja maidot jätettiin pois, ei tulosta.
Sitten käytiin yksityisellä lääkärillä (tätä ennen lukuisia tk-lääkärillä käyntejä ja minut suunnilleen naurettiin pihalle sieltä. Korvatulehdukset alkoivat ja niitä kyllä toisinaan
löytyikin.). Yksityinen lastenlääkäri tuumasi minulle; Onkos lapsi ensimmäisesi. -No ei, kerroin että minulla on vanhempikin poika. No seuraava lausahdus oli; Tiesitkös
muuten, että jotkut lapset vaan huutaa yöllä. Minua harmitti koko reissu. Juuri ennen lääkäristä poistumista keräsin kuitenkin voimani ja murahdin sille naiselle;" ME HALUTAAN LÄHETE ALLERGIATUTKIMUKSIIN JA LASTEN POLILLE. Ja niitähän me tultiin hakemaankin.". No, allergiakokeet lääkärin mielestä olivat turhia ja liian
kalliita, eikä ainakaan yksityisellä kannata teettää. (Johon minä sanoin, että jos maksavat alle 10 000 euroa, niin siitä vaan.. No, ei saatu yksityiselle allergiakokeita siltikään..). Lähete sentäs saatiin. Ja siinä vaiheessa ehkä viikon päästä Edvinille tulikin jo kolmas tai neljäs korvatulehdus, ja se hoidettiin terveyskeskuksella. Terveyskeskuslääkärin kanssa keskusteltuani hänkin teki lähetteen lasten polille korvien ja yöhuutamisen takia. Meni kuukauden päivät kun päästiin polille. Siellä meiltä
otettiin kolmesta aineesta (maito, vehnä ja muna) prick-testit, vaikkakin sanoin ettei me olla uskallettu munaa edes koskaan antaa, venhääkään ei oltu moneen kuukauteen syöty ja maito on se mitä tissistä tulee + joitain kidiusjugurtteja saanut. Lapsella ikää tässä vaiheessa 1 v 2kk. Allergiakoetulokset oli puhtaat, siis ei allergiaa heidän mielestään. Jälkeen päin ollaan ihmeteltu kokeiden suppeutta ja sitä, että olikohan nuo nyt luotettavia tuloksia..Kun olen kuullut, etteivät nuo allergiat
aina edes näy tuolla, varsinkin jos ovat suolioireisia niinkuin meidän mielestä Edvinillä on. No, lasten polin kanssa yhteistyössä toteutettiin parin kuukauden unikoulu.
Unoihoitaja kävi kotona ja tehtiin kaikki oppikirjojen mukaan. Ei tuottanut tulosta. Joulun alla putkitettiin korvat ja leikattiin risat kuorauksen ja huonon yöhengittämisen takia, uutena vuotena oli taas korvatulehdus. Ja huudot ovat jatkuneet ennallaan aina. Ei juurikaan muutosta. Tällä hetkellä pari viikkoa korvatulehduksesta aikaa, poika päivisin reipas ja ihana oma itsensä, mutta yöt huutelee.. Ja päiväunien jälkeen. Jätettiin muutama pvä sitten pois tuttelin velli (jota on nykyisin annettu kun lasten poli kielsi imetyksen..) ja aivan kaikki maitotuotteet oma-aloitteisesti. Saatiin kokea yksi yö, jolloin poika nukkui alkupätkän hyvin sikeästi. En tiedä oliko niin väsynyt huutoonsa kun ei saanut velliä vai mikä oli.. Mutta aamuyön sitten taas huuti normaaliin tapaan.

Edvinin oireet;

-Maha ollut koko ikänsä kovalla. Semmosia pelkkiä papanoita tulee. Ihan pienenä alle 6kk iässä kakkasi 2-3 vkon välein. Neuvolan mielestä normaalia.
-Meidän mielestä yöitkut ovat jonkun sortin mahakipuja ja kipu"kohtauksia". Huutaa selkäkaarella, ei anna edes ottaa itseään syliin. On ihan virkeä, ei unessa tms. kun alkaa yöllä huutamaan. Ja useimmiten alkuillasta jo pian nukahtamisen jälkeen alkaa "änähtelyt" ja sängyss kiemurtelu.
-Posket toisinaan lehahtaa aivan punaisiksi, selkeät punaiset "pallomaiset" alueet. Tietyt ruoka-aineet tekee (esim. viinirypäle, vadelma..)
-Peppureiän alue todella herkkä tulemaan punaiseksi ja menemään rikki (kestoillaan, kun ei kestä kertakäyttövaippoja kun yhden peräjälkeen)
-Jos se suunympärysjuttu on joku oire niin minun mielestä Edillä on toisinaan hyvin selkeä semmonen tumma alue suun ympäryksessä ja "nenän alla"
-Poika on meidän mielestä toisinaan tosi kalpea
-Vanhemmilla vahva tunne, että joku on vialla ja ilmeisesti mahassa/suolistossa

Muuten Edvin on ihana lapsi. Niin terveen näköinen, hyvin kasvanut, iloinen ja reipas normaaliolosuhteissa päivällä. Lasten polillahan ne sanoivat sitäkin, ettei niin
terveen näköinen lapsi voi olla allerginen..

Tämmöinen tapaus meillä. *huh*

Silmät ristissä naputtelen tässä..Viimeyö oli taas kamala ja aamusta en saanut poikaa enää rauhoittumaan millään ja ennen viittä noustiinkin ylös.

Kiitos vielä kerran viestistäsi!

T. "Heili Karjalasta" eli T.


Lisään tänne viestin, jonka tämä refluksi-lapsen äiti minulle on siis kirjoittanut. Hän antoi luvan käyttää kirjoituksiaan täällä..


Heippa!
Kyselit tuolla palstalla tuosta refluksista ja ajattelin kertoa siitä sulle jotain. Kerron nyt meidän omasta kokemuksesta ja sitten siitä, mitä tietoa meillä tästä ikävästä sairaudesta on. Itse olen liittynyt sellaiselle refluksi/allergiapalstalle, johon täytyy erikseen anoa pääsyä ja se on ollut tosi suuri apu näissä aallokoissa. Voin laittaa sulle sen osoitteen jos tuntuu että haluat tulla mukaan palstalle. Se toimii niin että kaikki viestit tulee sinulle sähköpostiin, eli olet kokoajan ajantasalla jutuista ja aiheista.

Eli sen varmaan tiesitkin, että refluksi= takaisinvirtausta. Refluksi on joko allergiaperäistä tai sitten rakenteellinen vika. Joillakin jopa molempia:/ Eli jos lapsella on ruoka-aineallergioita tai vaikkapa pölyallergiaa, niin se voi aiheuttaa refluksia. Ja yleensäkin ne ruuat joille on allerginen, aiheuttavat refluksia. Silloin täytyy vain saada kiinni ne ruuat, jotka allergiaa aiheuttavat ja alkaa yksinkertaisesti noudattamaan ruokavaliota joka lapselle sopii. On aika karmeaa luettavaa tuolla refluksi/allergiapalstalla kun joidenkin lapset ovat niin allergisia, ettei oikein mitään sopivaa syötävää löydy. Siellä on jopa reilusti yli vuoden ikäisiä joilla on ruokavaliossa vain yksi liha ja muutama hedelmä. On ihanaa lukea aina kun joku on löytänyt lapselleen uuden ruuan joka ei aiheuta allergiaa. Mikä hulluinta, niin siellä on muutamia joille ei tunnu löytyvän sopivaa suomalaista lihaa. Yksikin lapsi syö jopa alligaattorin lihaa:)

Rakenteellinen refluksi taas tarkoittaa sitä, että lapsella saattaa olla löysä mahaportin sulkijalihas, joka siis päästä sitä mahahappoa sinne ruokatorveen ja se polttaa ruokatorvea. Eli kuten meillä aikuisillakin esintyy tuota närästystä, niin vaiva on siis ihan sama. Tuo mahahappohan on syövyttävää ja voi vain kuvitella kuin kamala tunne pienellä vauvallakin on kun sitä nousee kurkkuun eikä pysty kertomaan sitä kuin huutamalla:( Joillakin tuo vaiva pystytään hoitamaan refluksilääkkeellä, mutta toisilla saattaa olla niin löysä se portti, että sitä joudutaan kiristämään leikkauksella.

Ongelma vain on siinä, että refluksi on alidiagnosoitu sairaus ja yleensä lääkärit eivät halua uskoa että lapsella olisi vaivana juuri se. Meillekin sanottiin ensimmäiset 7kk että pojalla on koliikkia. Meille sattui vielä lääkäri joka ei ilmeisesti tiennyt refluksista yhtään mitään ja teki oman diagnoosinsa ja se oli, että meidän poika on ylijäntevä. Aloin itse selvittämään asioita ja kerroin meidän kurjasta tilanteesta netissä tuolla palstalla ja siellä eräs ihana äiti oli lukenut mun juttuja ja otti minuun yhteyttä. Hän kertoi että meidän tarina kuulostaa ihan samalle kuin heidän pojallaan oli vauvana ollut. Ensin epäilin viimeiseen asti, että ei meillä taida olla kuitenkaan kyse refluksista, koska olin kuullut että yleensä siihen liittyy vauvan raju pulauttelu ja meidän poika ei pulautellut juuri koskaan. Tämä äiti kuitenkin kirjoitti mulle uudestaan ja sitkeästi ehotti mulle että voisko se kuitenkin olla refluksia, koska on olemassa Silent-refluksia, johon ei liity pulauttelua lainkaan, vaan kun happo nousee kurkkuun, niin se ei tule ulos vaan lapsi nielee sen takaisin. Ja näin juuri tekee meidän poika! Pääsin heti tämän äidin avulla sinne palstalle lukemaan muiden kokemuksia ja itku pääsi kun olin ensimmäisen rivin lukenut. Niin samanlaisia tarinoita täynnä tuskaa, epätoivoa ja huonoja lääkärikokemuksia. Luin miehen kanssa niitä juttuja 5h putkeen ja oltiin aivan vakuuttuneita että pojalla on refluksi. Ja tuo ylijäntevyys oli sanottu monen muunkin lapselle, mutta sekin liittyy refluksiin. Lapsi vetää itsensä jäykäksi ja selän kaarelle kun närästää:) Jonkun lapselle oli jopa sanottu, että on kehitysvammainen kun jäykistelee itseään ja kun pääsi oikealle lääkärille niin olikin refluksia.
Toisaalta se oli suuri helpotus kun tämä meille valkeni, koska kaikki muu oli jo tehty. Mitään allergiaahan meidän pojasta ei löydetty. Kokeiltiin 5 eri maitoa, mutta mikään ei muuttanut tilannetta. Imetin poikaa ja jouduin myös itse tiukalle ruokavaliolle ja seurattiin että löytyisikö sitä kautta se mille poika mahdollisesti olisi allerginen ja reagoi siihen äidinmaidon kautta. Tulos oli se, että minulta lähti painoa 10kg ja olin kuihtua kasaan, mutta poika valvoi ja huusi edelleen.

Lääkäri ei uskonut meitä, eikä laittanut meille lähetettä Ouluun jossa on meitä lähinnä oleva gastroenterologian lääkäri, joka tutkii näitä juttuja. Lääkärit täällä meilläpäin olivat sitä mieltä, että itku loppuu kun kasvaa ja aloitan kiinteän ruuan. Annoin pojalle ekan kerran hedelmäsosetta pikkurillinpään kokoisen annoksen ja parin tunnin päästä juostiin ensiapuun kun poika huutaa niin että happi loppuu. Ja lääkärin mukaan tämäkin oli vain sitä, että poika ei saa tarpeeksi rintamaitoa. Olin siiiis niiiin loppu!

Ei auttanut kuin pakata tavarat ja matkustaa 500km päähän Helsinkiin erikoislääkäri Tiina Tuomelalle (kertonut myös aamuteeveessä lasten refluksista). Tiina on aivan mahtava tyyppi ja maailman paras refluksi ja allergialääkäri. Hänelle voi aina soittaa, jättää soittopyynnön tai laittaa s.postia....ja takuulla vastaa niihin. Hän ottaa vastaan useammassa lääkärikeskuksessa. Me käytiin itäkeskuksessa, pikkujätissä. Tiina oli myös ihan 100% varma että Josualla on refluksi. No saatiin me sitten se viimein se lähete sinne Ouluunkin kun kerroin että käytiin Hesassa:D Siellä oli myös hyvä lääkäri, Sami Turunen. Hän oli myös vakuuttunut refluksista ja määräsi meille VIIMEINKIN lääkkeen siihen!!

Refluksiepäilyssä täytyy siis ensimmäisenä selvittää, että johtuuko se jostain ruoka-aineallergiasta ja joillakin jopa astmasta. Kun tämä on selvitetty ja jos mitään allergiaa aiheuttavaa ruokaa ei löydetä, niin sitten se on rakenteellinen vika. Yleensä refluksi tutkitaan vatsalaukun ph-mittauksella (meille ei suostuttu tekemään täällä keski-pohjanmaalla sitäkään). Sen voi tehdä ihan pienelle vauvallekin. Siinä viedään nenästä mahaan letku ja selkään tulee pieni reppu jossa on laite joka mittaa 1vuorokaudenajan happopitoisuuksia. Siitä näkee että mihin aikaan vuorokaudesta sitä happoa eniten nousee. Meillä se on aina yö....eli kun pitää mennä maate. Kuulostaa inhottavalta toimenpiteeltä, mutta sanovat ettei oo paha ja parempi tehä ihan pienelle joka ei revi piuhoja irti:) Meidän pojalle ei tehty sitä, eikä oo tehty vieläkään, koska tuo lääke auttoi. Lääke on tabletti joka liotetaan veteen ja annetaan ruuan seassa. Se estää hapon muodostusta mahassa. Nimi on Losec Mups, mutta niitä on paljon muitakin lääkkeitä.
Toinen tutkimus, jolla rakeenteellinen vika havaitaan, on tähystys. Olisin halunnut että meidän pojalle olis tehty se, mutta Oulussa eivät suostu tekemään näin pienelle koska siinä nukutetaan. Eli se tehdään varmaanki sitte kun vähän kasvaa.

Meillä siis oireina pojalla ihan syntymästä asti seuraavaa;
-huulten ympärys sininen (ihan vauvana, ei enään)
-veti kroppaa jäykäksi.
-ei halunnut olla yhtään selin makuulla, eikä toisinaan viihtynyt lattiallakaan.
-Huusi ensimmäiset 11kk joka yö, pahimmillaan 7h yhtäsoittoa.
-Pahin vaiva joka kiusaa edelleen....mahakipu, ilmavaivat,ummetus.

Nuo huutokohtaukset oli ihan kauheaa katsottavaa kun mitään ei voinu tehä. Oli vauvana 3 viikkoa kakkaamattakin. Ei saatu kakkaa tulemaan kuin peräruiskeella. Tämäkin liittyy refluksiin. Refluksi on siitä jännä sairaus, että se ei ole pelkkä närästys, vaan se aiheuttaa tosi paljon muitakin juttuja. Siinä varmaan syy miksi lääkärit ei aina usko äitejä ja kaikki menee sitten koliikin tai jonkun muun piikkiin. On tehty tutkimus, joka osoittaa että koliikki saattaakin olla refluksi. Toisilla se menee ohi kun aloittaa kiinteät, toisilla taas pahenee.

Refluksi voi puhjeta myös isompana, eli on mahdollista että teidänkin lapsella on se. Mutta kannattaa kartoittaa ensin pois kaikki muut yleisjutut ja sitten alkaa miettimään tätä. Isommat lapset onneksi pystyy itse kertomaan jos maha on kipeä. Monilla refluksi pahenee aina kun on flunssaa, kuumetta tai tulee hampaita ja näin myös meillä. Tosi rasittavaa:( Meillä tuo lääke on tosiaan auttanut, mutta huono puoli on se että siitä menee vatsa kovalle.

Saitkohan sää mitään irti tästä sepustuksesta:D Tää on niin pitkä ja monimutkainen juttu, että varmasi jäi jotain olennaista vielä kertomatta, mutta KYSY kysy ja kysy:) Vastaan mielelläni.

Toivotaan ettei teillä olis refluksia kiusana.

-sussu-

6 kommenttia:

susanna kirjoitti...

Todella kiva tämä sinun blogisi ja hienoa että olet jaksanut sen tehdä. Täytyy oikein hattua sinulle nostaa, koska itse en yövalvomisilta olisi tällaiseen kyennyt.
Kirjoitin sinne meidän refluksipalstalle viestiä, että olisiko kukaan samalta suunnalta kuin sinä ja tietäisi siellä jonkun hyvän allergologin, mutta vielä ei ole kukaan vastannut, paitsi että tänään en ole vielä käynyt posteja lukemassa. Ajattelin että ilmoitan heti kun ja jos joku vastaa. Luulempa kuitenkin että suurinosa palstalaisista on käynyt tuolla Tiinan vastaanotolla. Mahtavaa että tekin saitte sinne ajan. Voin sanoa että osaaviin käsiin olette menossa. Tiina Tuomela on kyllä niin huippuosaava lääkäri ja tietää näistä allergia ja refluksiasioista kaiken. Ja muutenkin on erittäin empaattinen ja lämmin ihminen:)En ole koskaan kuullut mitään negatiivista hänestä. Olen kuullut että moni äiti on purkahtanut onnen kyyneliin hänen vastaanotollaan kun asiat ovat viimeinkin loksahtaneet kohdalleen. Itsekin lähdin sieltä melkein tanssien pois kun sain varmuuden, että emme olekaan mieheni kanssa ylireagoivia, tyhmiä nuoria vanhempia, jotka vain luulevat että tämä on refluksia. Sitä se todellakin oli! Voimia teidän valvomiseen:)PS. Ihan vapaasti saat käyttää täällä minun tekstejäni:)On hienoa että voin edes jotenkin olla teille apuna, koska sellaisen lupauksen olen tehnytkin, että jos joku joskus painii saman ongelman kanssa, niin yritän olla avuksi niin paljon kuin mahdollista.

susanna kirjoitti...

Tosi kiva tämä sinun blogisi ja hienoa, että olet jaksanut sen tehdä:) Hattua nostan sinulle, koska itse en olisi jaksanut yövalvomisilta mihinkään tällaiseen. Laitoin sinne meidän refluksipalstalle viestiä, että olisiko siellä joku Lappeenrannasta tai lähimaastosta ja tietäisi suositella hyvää allergologia. Vielä ei ole kukaan vastannut....tosin tänään en ole vielä käynyt posteja katsomassa. Mutta Tiina Tuomela on niin huippu lastenlääkäri ja tietää refluksista ja allergiasta kaiken. Olette siis menossa erittäin osaaviin käsiin:)
Ja minua ei haittaa jos minun tekstejäni täällä julkaiset, ei ollenkaan, päinvastoin, kiva että voin olla avuksi. Sanoin miehellekin että jos joskus joku painii samojen ongelmien kanssa, niin autan varmasti niin paljon kuin vain voin. Voimia teille oikein paljon!

Amy80 kirjoitti...

Hei!
Olen 6 kuukautta vanhan tytön äiti Keski-Pohjanmaalta. Tyttö tälläkin hetkellä lastenosastolla syömättömyyden vuoksi(kolmas kerta). Ongelmia meillä ollut alusta saakka ja viime lokakuussa tilanne meni todella pahaksi.Tyttö oireilee täysin samalla tavalla kuin Sussun lapsi. Saatiin lähete yksityiseltä lääkäriltä, joka ehdotti refluksitutkimuksia ja Losecin aloitusta. Osaston lääkäri vain ei suostu kirjoittamaan lähetettä Ouluun, koska hänen mielestään siihen ei aihetta (Keski-Pohjanmaan keskussairaalassa tutkimuksia ei tehdä). Myöskään lääkettä ei aloiteta. Pitävät tyttöä kuitnkin osastolla seurannassa, kuinka syöminen onnistuu. Paino laskenut nyt osastolla kolmen päivän aikana 200g, eikä lääkäri tänäänkään tullut edes kierrolla katsomaan. Lääkärit edellisellä osastolla olon aikana toivat esille, että äidin väsymys, mahdollinen masennus sekä vuorovaikutusongelmat lapsen kanssa olisivat syynä syömättömyyteen. Minua on kyllä käynyt jututtamassa psykiatrinen sairaanhoitaja joka totesi, ettei minussa äitinä ole mitään vikaa. Lääkärit eivät vain ota uskoakseen, kuvittelevat etten osaa hoitaa ensimmäistä lastani. Olisi kiva tutustua sinuun Sussu kun olemme samata suunnalta. Alan olla epätoivoinen, kun lapseni ei saa kunnollista hoitoa. Miten voisin ottaa sinuun yhteyttä??
Terveisin Amy80

minzku kirjoitti...

Hei!

Miten saisin yhteyden tuohon suljettuun palstaan? 7-viikkoisella tyttärelläni on juuri todettu vaikea rafluksia, hänet kiidätettiin viime viikolla apneakohtauksen jälkeen sairaalaan jossa olemme edeleen. Maanantaina todettiin refkuksia jota nyt hoidetaan lääkkeillä. pelkään lapseni kuolevan, koska apneakohtauksia tulee edelleen. Pelkään, että joku kehitysvamma aiheuttaa tämän. Olen huolesta suunniltani ja lääkärit eivät oikein kerro mitään.

minzku kirjoitti...

Anteeksi kirjoitusvirheet, olen sairaalan koneella. Ja myös poissa tolaltani jälleen yhden apneahälytyksen jälkeen. :(

Anonyymi kirjoitti...

Kiitos blogistasi!
Meidän vauva- ja taaperoaikakin olivat sellaista valvomista, että "normaalien" lasten vanhemmat eivät voi uskoakaan... Kävimme yleislääkärillä ja spesialistilla, mutta refluksidiagnoosia ei saatu. Tai siihen ei uskottu ja väitettiin että lapsen pitäisi pulautella refluksissa. Olin lukenut paljon kirjallisuuttaa ja tiesin kyllä silent refluxista, mutta minua ei vaan uskottu. Lopulta vaan nostimme sänkyä, rauhoittelimme lasta ja valvoimme yi kaksi vuotta. Nykyään kipuhuutoa ei enää ole, mutta luulen että koko perhettä vaivaa huonot unitottumukset, joihin (mahdollisen) refluksin takia opimme.